En muchas partes del mundo hoy día se reconoce a la Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) como la forma más adecuada para atender a los pacientes que se encuentran en la fase final de su vida, ya sea porque cursan con una enfermedad en fase terminal, como cáncer avanzado, o bien, las lesiones neurológicas que padecen están muy avanzadas, son incurables, muchas veces progresivas, y han limitado gravemente su calidad de vida. Por ejemplo, los niños con malformaciones congénitas graves o con diversos síndromes genéticos que se consideran letales, son candidatos para ser atendidos en la UCP.
Cada uno de los miembros del equipo multidisciplinario que trabaja en esta Unidad pertenece a una especialidad médica reciente, que ha logrado gran impulso en otros países como Estados Unidos y varios de Europa. Esto ha permitido tratar con dignidad y respeto a los pacientes que se encuentran en esta difícil situación,a la que todos tememos, pero que es lo único seguro en nuestra vida.
Los cuidados paliativos reivindican los derechos de los pacientes, fortalecen la relación médico-paciente, que se ha deteriorado mucho en los tiempos modernos y así fomentan la humanización del ejercicio médico e impulsan una cultura que señala que la muerte es parte de la vida y todo ser humano merece un final digno.
En esta obra se plasma la experiencia del Instituto Nacional de Pediatría de México, que inició este programa de atención integral en 2005 y ha funcionado como un equipo de soporte, multiprofesional e interdisciplinario, que se integra a los servicios tratantes de los pacientes al establecer en conjunto planes terapéuticos y de seguimiento que se pueden realizar incluso en el domicilio del niño. La mayoría de los enfermos y sus padres optan por ir a casa a pasar ahí la última etapa, lo cual se ha convertido en una experiencia exitosa y humanizante, que promueve una mejor muerte de los niños cuando ya no se pueden curar.
Esta obra es un manual operativo que muestra, sobre todo, la experiencia del Instituto antes mencionado y los avatares desde su inicio; asimismo, tiene el propósito fundamental de ser útil a quienes deseen iniciar este servicio en sus hospitales.
